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Systematic Digital dOCumentation and analysis of patient-reported outcomes in pediatric kidney transplantation

Nierentransplantation im Kindes- und Jugendalter

Ungefähr 5-10 Kinder pro Million Einwohner einer altersentsprechenden Population leiden unter schwerer Niereninsuffizienz, welche zum vollständigen Verlust der Nierenfunktion und nachfolgenden Nierentransplantation im Kindesalter führt. Auf Grund der exzellenten Kurzzeitresultate der Nierentransplantation im Kindesalter fokussiert sich die Forschung in diesem Bereich auf den Langzeiterhalt der Transplantatfunktion, dem Management der Komplikationen durch die Grunderkrankung und erforderliche (immunsuppressive) Therapie (z.B. Infektionen, kardiovaskuläre Komplikationen, Post-Transplant-Malignome, Adhärenz), die generelle/neurokognitive/pubertäre Entwicklung und psychosoziale Aspekte (z.B. Lebensqualität, Transition in die Erwachsenenmedizin, Ausbildung und Arbeitsanstellung). Nichtsdestotrotz ist auf lange Sicht der Verlust der Transplantatfunktion häufig – mit einer Nierentransplant-Halbwertszeit von ca. 10-30 Jahren.
Eine der häufigsten Ursachen für Verlust der Transplantatfunktion ist die fehlende Adhärenz an Medikation und therapeutische Maßnahmen, welche zur subklinischen Abstoßung des Organs führt.

Patient-Reported Outcome Measures (PROM)

Vor allem bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen ist die Nicht-Adhärenz ein komplexer Faktor welcher vielfach beeinflusst wird und nur schwer erfassbar ist. Einige dieser Faktoren sind modifizierbar und können durch sogenannte Patient-Reported Outcome Measures (PROM) überwacht werden (z.B. wahrgenommener Gesundheitszustand, Nebenwirkungen der Therapie, niedrige Gesundheitskompetenz, psychosozialer/familiärer Stress).
Die Erhebung und Analyse von PROMs könnte daher die Früherkennung von Problemen der Nicht-Adhärenz in der Kindernierentransplantation deutlich verbessern.

a. Ausschnitt des digitalen Fragebogens am Tablet für nierentransplantierte Kinder

Ziele des Projekts

Bei jedem Ambulanzbesuch (alle 4-8 Wochen) in der Ambulanz für Nierentransplantierte Kinder der Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde der Medizinischen Universität Wien werden eine Reihe von wichtigen anamnestischen Details und PROMs mittels eines Tablets im Wartebereich erhoben und in einer gesicherten digitalen Datenbank restrukturiert.

  1. Diese Daten sollen dann mit klinischen Verlaufsparametern der Nierentransplantatfunktion sowie Komplikationen der Nierentransplantation in Zusammenhang gebracht werden, um Risikopatient:innen für Verlust der Transplantatfunktion frühzeitig erkennen und eingreifen zu können.
  2. Weiters werden die Barrieren und unterstützende Faktoren der Einführung eines solchen digitalen Anamnese/PROM Erhebungstools in die klinische Routine im Rahmen eine Mixed Methods (qualitative und quantitative Datenerhebung) Studie identifiziert und analysiert.

Ansprechperson

Dr. med. univ. Fabian Eibensteiner

ta.ca.gbl.sphd@renietsnebie.naibaf

Arbeitsgruppe

  • Eva Schaden
  • Christoph Aufricht (Comprehensive Center for Pediatrics)
  • Michael Böhm (Comprehensive Center for Pediatrics)
  • Lukas Kaltenegger (Comprehensive Center for Pediatrics)
  • Tanja Stamm (Institut für Outcomes Research)
  • Valentin Ritschl (Institut für Outcomes Research)
  • Georg Dorffner (Institut für Artificial Intelligence)